Publiée le 30 décembre 2020:

2020 Vaccination contre la COVID-19 au sein de la communauté des personnes touchées par le SGC, la PDIC et leurs variantes

La Fondation canadienne du SGB/PDIC publiera activement les renseignements les plus récents concernant la vaccination contre la COVID-19 qui concerne notre population de patients. Ces renseignements seront fournis par des experts dans le domaine et jugés exacts par notre comité consultatif médical. Veuillez tenir compte d’où provient votre information afin d’éviter toute confusion et continuez de visiter notre site Web www.gbscidp.ca pour connaître les plus récents renseignements pertinents provenant d’experts.

La Fondation vous recommande d’avoir une discussion avec votre spécialiste ou votre fournisseur de soins de santé au sujet des bienfaits et des risques de la vaccination selon votre état de santé personnel.

Resources :

COVID19 Vaccines and the GBS|CIDP Community” (Les vaccins contre la COVID-19 et la communauté SGC/PDIC), Fondation internationale du SGB et de la PIDC Publié le 15 décembre 2020, en anglais seulement

Vaccins Covid-19 et communauté SGB / PDIC

Vaccination Related Issues in Immune Neuropathies, presented by Dr. Hans Katzberg, (Medical Advisory Board, Prosserman Neuromuscular Clinic) (Les enjeux liés à la vaccination dans les cas de neuropathies à médiation immunitaire, présenté par le Dr Hans Katzberg [comité consultatif médical, Prosserman Neuromuscular Clinic]) Publié le 29 octobre 2020, en anglais seulement

Regardez la vidéo du Dr Katzberg (Que l’anglais)

Santé Canada

Santé Canada – Vaccin de Pfizer-BioNTech contre la COVID-19 : Ce que vous devez savoir

Santé Canada – Vaccin de Moderna contre la COVID-19 : Ce que vous devez savoir

Publiée le 21 décembre 2020: Déclaration de la GBS/CIDP Foundation International sur le vaccin contre la COVID-19. La fondation internationale a autorisé la Fondation canadienne du SGB et de la PDIC à faire traduire ce document en français.

Publiée le 21 décembre 2020: Lettre ouverte au D r A.S. Fauci, directeur du NIAID, NIH

Le 20 décembre 2020
(Veuillez prendre connaissance de la lettre ouverte ci-dessous, signée par les membres de la
communauté médicale de la GBS|CIDP Foundation International dont les noms figurent ci-dessous.)
En tant que cliniciens et scientifiques ayant consacré leur carrière à l’étude du syndrome de Guillain-Barré (SGB), nous craignons que la déclaration que vous avez faite à l’émission télévisée « The New Normal » au sujet du SGB et du vaccin contre la COVID ait des conséquences inattendues. Votre déclaration est déjà diffusée partout sur Internet, et nombreuses sont les personnes qui pensent que ce que vous avez dit est vrai et qui agissent en conséquence.
Lors de l’émission, vous avez déclaré que les gens qui avaient été atteints du SGB par le passé devaient éviter de se faire vacciner contre la COVID car ces vaccins pouvaient provoquer un nouvel épisode de SGB. Le SGB a été associé au vaccin contre la grippe porcine de 1976-1977 à un taux d’environ 1 cas/100 000 vaccinés. Depuis, le seul vaccin associé au SGB a été le vaccin contre la grippe à un taux de 1 cas supplémentaire de SGB/1 000 000 vaccinés, c.-à-d. 21 cas lorsqu’on en attend 20 (Salmon et al. Guillain-Barré Syndrome Following Influenza Vaccines Affords Opportunity to Improve Vaccine Confidence. The Journal of Infectious Diseases, jiaa544,  https://doi.org/10.1093/infdis/jiaa544). Dans un sondage réalisé aux Pays-Bas, on avait
demandé à des personnes qui avaient été atteintes du SGB par le passé si elles avaient connu un nouvel épisode de SGB après avoir reçu le vaccin contre la grippe saisonnière, et la réponse avait été un « non » sans équivoque chez plus de 100 personnes ayant guéri de ce syndrome, dont bon nombre avaient reçu à plusieurs reprises le vaccin contre la grippe sur de nombreuses années (Kuitwaard et al. Recurrences, vaccinations and long-term symptoms in SGB and CIDP. JPNS 2009;14:310–315). Cette étude et la littérature médicale publiée n’appuient pas l’idée que les gens qui ont eu le SGB par le passé devraient éviter les vaccins à l’avenir (Principi and Esposito. Vaccine-preventable diseases, vaccines and Guillain-Barre’ syndrome. Vaccine 2019;37:5544-5550 et Hawken et al. Simulation Study of the Effect of Influenza and Influenza Vaccination on Risk of Acquiring Guillain-Barré Syndrome. Emerg Infect Dis 2015;21:224–231). En fait, les
CDC recommandent que tout le monde reçoive le vaccin contre la grippe, car les effets positifs du vaccin l’emportent sur les risques de SGB (https://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/guillain-barre-syndrome.html). Les feuillets joints à l’emballage des vaccins contre la COVID-19 de Pfizer-BioNTech et de Moderna et autorisés par la FDA ne mentionnent ni l’un ni l’autre qu’il existe un risque de SGB ou que les personnes ayant déjà été atteintes du SGB devraient éviter ces vaccins.
À ce jour, aucun cas de SGB n’a été associé à un vaccin contre la COVID. Toutefois, le nombre de patients ayant participé aux essais cliniques n’est pas assez élevé pour permettre de détecter un événement aussi rare, le cas échéant, et la surveillance se poursuit. Dans l’intervalle, nous encourageons fortement tous les intéressés à suivre les lignes directrices nationales et locales au sujet des personnes qui devraient recevoir le vaccin. À l’heure actuelle, il n’y a aucune raison que les gens qui ont été atteints du SGB par le passé ne puissent pas recevoir un des vaccins actuels contre la COVID. S’ils ont des craintes, ils doivent en parler à leur professionnel de la santé local.
Cordialement,

David R. Cornblath, M.D., Faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins, Baltimore,
Maryland (États-Unis)
Peter D. Donofrio, M.D., président, Comité consultatif médical, SGB/CIDP Foundation
Kenneth C Gorson, M.D., Université Tufts, Boston, Massachusetts (États-Unis)
Thomas Harbo, M.D., Ph. D., Hôpital universitaire de Aarhus, Aarhus (Danemark)
Richard Hughes, M.D., King’s College, Londres (Royaume-Uni)
Bart C. Jacobs, M.D., Ph. D., Centre hospitalier universitaire Erasmus, Rotterdam (Pays-Bas)
Richard A Lewis, M.D., Centre médical Cedars-Sinai, Los Angeles, Californie (États-Unis)
Sonja Leonhard, M.D., Centre hospitalier universitaire Erasmus, Rotterdam (Pays-Bas)
Michael P Lunn, FRCP, Ph. D., Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie, Londres (Royaume-
Uni)
Eduardo Nobile-Orazio, M.D., Ph. D., Université de Milan, Milan (Italie)
Luis Querol, M.D., Ph. D., Hôpital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelone (Espagne)
Pieter A van Doorn, M.D., Ph. D., Centre hospitalier universitaire Erasmus, Rotterdam (Pays-Bas)
Hugh Willison, M.D., Ph. D. Institut des maladies infectieuses, immunitaires et
inflammatoires, Université de Glasgow (Royaume-Uni)

Publié le 16 décembre 2020: Accueil / Nouvelles de la Fondation / Coronavirus (COVID-19) [en anglais] / Vaccin contre la COVID-19 et la communauté SGB/PDIC Vaccin contre la COVID-19 et la communauté SGB/PDIC
La Fondation du SGB et de la PDIC s’engage à communiquer les renseignements les plus précis des experts de renommée mondiale, dont bon nombre sont membres de notre commission consultative médicale mondiale. La situation relative à la pandémie de COVID-19 évolue quotidiennement et nous continuerons à vous faire part des mises à jour examinées par nos experts. De plus, nous communiquons régulièrement avec la FDA, qui représente les patients lors des prises de décision de haut niveau. Nous comprenons qu’il existe de nombreuses opinions, ce qui sème la confusion. Veuillez donc tenir compte de votre source d’information avant de tirer des conclusions. Comme toujours, vous devez prendre vos décisions à l’aide de votre médecin personnel et en fonction de votre propre état de
santé. Veuillez continuer à consulter notre site web pour obtenir des renseignements à jour sur la COVID-19.
Déclaration du professeur Lunn en ce qui concerne les dernières recherches sur la COVID-19, le SGB et les vaccins Publié le 15 décembre 2020
En réaction à la publication des résultats d’une recherche récente dans Brain (cliquez ici pour en savoir plus), le professeur Lunn a offert ces conseils à notre communauté :
Tous les vaccins ne sont pas identiques. On recommande seulement à une personne atteinte du SGB de ne pas se faire vacciner contre la grippe si le SGB s’est manifesté dans les 6 semaines suivant sa vaccination contre la grippe, et ce, seulement par mesure de grande prudence bien qu’aucune donnée scientifique ne le justifie.
Depuis 1976, le SGB se manifeste chez environ une personne sur un million après l’administration du vaccin contre la grippe, et aucune étude n’a établi de corrélation entre la vaccination et la récidive du SGB ou de la PDIC.
Le vaccin contre la COVID-19 n’a rien de comparable avec le vaccin contre la grippe. La COVID-19 ne cause le SGB dans aucun nombre significatif de cas, voire dans aucun cas, et il n’y a pas lieu de croire que le vaccin pourrait le causer.
Déclaration de :
Professeur Michael Lunn MA, MBBS, FRCP, Ph. D.
Neurologue consultant et professeur de neurologie clinique
National Hospital for Neurology and Neurosurgery
Queen Square, Londres
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Patient / Famille / Professionnel de Santé Enregistrement

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Notre Vision:

Assurer l’accès à toute personne atteinte par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM à un diagnostic précoce et précis, ainsi qu’à un traitement et à un soutien par des experts interdisciplinaires et, grâce à la recherche, au développement de meilleurs soins.

Notre Mission:

Mener des actions de mobilisation, y compris pour l’accès aux traitements (aux niveaux fédéral, provincial et local) afin d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le SGB, la PDIC ou les variantes telle que la NMM.

La Fondation Canadienne du SGB et de la PDIC est un organisme de bienfaisance canadien fondé en 2003.  Notre fondation poursuit son histoire de liaison avec les patients et leurs familles grâce a des bénévoles dévoués qui, eux aussi, ont été touchés par le SGB, la PDIC et ses variantes, telles que la NMM.   Nous espérons qu’aucun patient et qu’aucun membre de leur famille n’aura à vivre avec ces troubles seul.

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souhaitez obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec la fondation.  Les professionnels de la santé sont également invités à nous contacter pour obtenir de la documentation et des renseignements sur la façon de mettre leurs patients en contact avec la fondation.

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