Tout sur Marche et Roule

Les activités Marche et Roule sont destinées aux patients, aux familles et aux amis qui désirent aider la fondation à sensibiliser les gens au SGB, à la PDIC, à la NMM et à leurs variantes dans leurs communautés tout en s’amusant! C’est aussi une excellente occasion de rencontrer d’autres patients et peut-être de se faire des amis en marchant ou en roulant. Grâce à la participation à ces activités, nous sommes en mesure de recueillir des fonds pour soutenir nos programmes qui viennent en aide aux patients et à leurs familles ou pour contribuer à la recherche canadienne destinée à améliorer la vie des patients atteints du SGB, de PDIC ou de NMM par le biais de meilleurs diagnostics, traitements, protocoles de réadaptation ou peut-être un remède. Les décisions concernant l’utilisation des fonds Marche et Roule sont prises en collaboration avec le conseil d’administration de Marche et Roule.
Nous vous encourageons à vous joindre à nous dans une activité organisée par Marche et Roule et à inviter vos amis, votre famille, vos collègues et votre communauté et à soutenir nos efforts envers les patients qui ont été touchés par une maladie neuromusculaire invalidante.
Les fonds recueillis par Marche et Roule ont contribué au financement de deux régions, programmes et/ou initiatives de recherche canadiennes. La Fondation est en mesure de recueillir des fonds par l’entremise de commanditaires, mais nous ne recevons aucun fonds de la part de sources gouvernementales ou d’une autre fondation. Les fonds que nous recueillons dans le cadre des activités Marche et Roule sont principalement utilisés pour les initiatives du programme telles que :

• Soutien – réunions en ligne et en personne, défense des intérêts des patients et visites à l’hôpital
• Éducation et sensibilisation des professionnels de la santé
• Éducation des patients
• Site Web et médias sociaux
• Défense des droits
• Soutien, formation et recrutement des bénévoles
• Nous sommes très heureux du retour des activités Marche et Roule en personne en 2022! Pour assurer la sécurité de tous les participants, nous marcherons ou roulerons en suivant les directives municipales en matière de COVID-19.

L’histoire de Marche et Roule au Canada

C’est en 2007 que la première randonnée annuelle pour le SGB eu lieu à Kortright Centre. Des années plus tard, en 2010, le comité organisateur de la marche décide de changer le nom de l’activité. C’est ainsi que la marche tenue à Woodstock, en Ontario, le 11 septembre a été organisée sous le nom de « Marche, Cours ou Roule ». Ça vous dit quelque chose?
Pendant quelques années, aucune activité Marche et Roule n’a eu lieu au Canada. En 2018 toutefois, une activité Marche et Roule a été organisée en l’honneur d’une patiente et collègue, Laura Rutherford (agente de liaison de Calgary). Cette marche de sensibilisation, tenue à Calgary, en Alberta, est devenue une campagne de sensibilisation annuelle à laquelle participent des gens partout au Canada.
Depuis, la collecte de fonds et la campagne de sensibilisation Marche et Roule n’a jamais cessé. Assurez-vous de consulter le calendrier de nos activités Marche et Roule pour savoir si votre communauté locale participe ou s’il y a une marche à laquelle vous aimeriez vous joindre virtuellement.

Pourquoi vous devriez participer

Chacun a sa propre raison pour le motiver à se joindre à Marche et Roule de la Fondation canadienne du SGB/PDIC. Un membre de la famille, un ami ou un collègue de travail est peut-être atteint du SGB, de PDIC ou de NMM. Vous avez peut-être vu des informations dans un reportage local ou sur les médias sociaux. Quel que soit le lien que vous avez avec la communauté du SGB, de la PDIC et de ses variantes, nous vous invitons à travailler avec nous dans notre objectif de soutenir les patients et leurs familles dans le cadre du diagnostic, du rétablissement et au-delà.
Les événements Marche et Roule offrent aux membres de la communauté l’occasion de soutenir la Fondation et de rencontrer d’autres patients tout au long de leur parcours de guérison. L’occasion de se réunir en groupe permet aux patients d’interagir avec d’autres personnes dans la même situation et de savoir qu’ils ne sont pas seuls. Organiser une marche ou former une équipe en l’honneur d’un être cher est une excellente façon de montrer votre soutien.
Les événements Marche et Roule jouent un rôle important dans le plan de soutien, d’éducation, de recherche et de défense de la Fondation canadienne du SGB/PDIC.

À propos de la Fondation canadienne du SGB/PDIC

Notre mission:

Défendre les intérêts, y compris l’accès au traitement (aux niveaux fédéral, provincial et local), pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le SGB, la PDIC ou des variantes telles que la NMM.

Notre vision :

Toute personne touchée par le SGB, la PDIC ou des variantes comme la NMM aura accès à un diagnostic précoce et précis, à un traitement et à un soutien interdisciplinaires d’experts et, grâce à la recherche continue, à une guérison.
Nos racines
La Fondation canadienne du SGB/PDIC a été créée autour d’une table de cuisine entre des patients et les membres de leur famille qui avaient mis sur pied des groupes de soutien pour les personnes atteintes du SGB. En novembre 2003, la directrice fondatrice, Susan Keast, son mari, Walter Keast, et d’autres patients de l’Ontario et du Manitoba ont décidé de s’enregistrer et d’obtenir leur statut d’organisme de bienfaisance enregistré. Pendant ce processus, la GBS|CIDP Foundation International a aidé Susan avec un prêt et des conseils. Un conseil d’administration a été formé et la Dre Angelika Hahn a agi à titre de conseillère dans la création du Comité médical consultatif des spécialistes neuromusculaires du Canada. Susan Keast a siégé au conseil d’administration de la GBS|CIDP Foundation International pendant de nombreuses années, représentant les intérêts canadiens.
La création de la Fondation a permis au Canada d’offrir des programmes visant à soutenir, éduquer et défendre les patients et les familles canadiens, des programmes qui se renforcent et évoluent chaque année. Un fonds de recherche a également été créé; il est dédié uniquement à la recherche canadienne, comme la participation canadienne à l’International GBS Outcome Study.
Aujourd’hui, la Fondation dispose d’un véritable conseil consultatif médical national et d’agents de liaison dévoués d’un océan à l’autre.
Nous sommes une fondation qui accorde la priorité aux patients. Point final. Nous nous efforçons chaque jour qu’aucun patient ou aidant atteint de maladies neuromusculaires importantes ne doive vivre seule avec le syndrome de Guillain-Barré, la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, la neuropathie motrice multifocale et les variantes.