À propos des Marches et roules
Les Marches et roules sont des événements rassembleurs où les patients, les familles et les groupes d’amis se réunissent pour sensibiliser leur communauté au sujet du SGB, de la PDIC, de la NMM et de leurs variants. C’est également une excellente occasion de rencontrer d’autres patients et de se faire de nouveaux amis – tout cela en marchant ! Chaque personne qui participe nous aide à amasser des fonds pour nos programmes de soutien aux patients et nos programmes de recherche visant à développer des meilleurs testes diagnostiques et traitements, et peut-être même à découvrir un remède. La répartition des fonds de la Marche et roule est décidée en collaboration avec le Président de l’événement.
Rejoignez-nous ! Encouragez vos amis, vos proches ou vos collègues à relever le défi à vos côtés et à soutenir les personnes touchées par le SGB, la PDIC et la NMM.
Les fonds amassés à travers les Marches et roules ont un impact direct sur la capacité de la Fondation à offrir des programmes de soutien aux patients et à encourager la recherche canadienne. La Fondation canadienne du SGB/PDIC ne reçoit pas de financement du gouvernement ni d’autres fondations. Nous comptons sur les dons des individus, des sponsors et les fonds collectés lors des Marches et roules.
Grâce aux fonds recueillis lors des Marches et roules, nous pouvons offrir à nos patients des programmes tels que :
Services de soutien aux patients, tels que le soutien par les pairs et les réunions de groupes de soutien ;
Événements éducatifs, y compris des conférences et des webinaires en ligne ;
Matériaux éducatifs destinés aux patients ;
Défense des droits ;
Présence sur les réseaux sociaux et un site Web ;
Soutien et formation des bénévoles.
Ces programmes visent à améliorer la vie des patients et à soutenir leur parcours médical et émotionnel.
L’histoire des Marches et roules au Canada
En 2007, la première édition annuelle de la randonnée « Hike for GBS » s’est déroulée au Centre Kortright. En 2010, le comité de la marche a proposé un nouveau nom. La marche qui s’est déroulée à Woodstock, en Ontario, le 11 septembre, a été baptisée “Marche, course ou roule”. Est-ce que cela vous rappelle quelque chose ?
Il y a eu quelques années où les Marches et roules au Canada n’ont pas décollé, mais avec l’engagement de la communauté calgarienne pour organiser une Marche et roule en 2018 en l’honneur de la patiente et collègue Laura Rutherford (Liaison de Calgary), la marche de sensibilisation a été ravivée. Depuis, les Marches et roules sont devenue une campagne annuelle de sensibilisation dans les villes participantes à travers le Canada.
Les levées de fonds Marches et roules continuent de croître d’année en année. Assurez-vous de consulter notre calendrier des Marches et roules pour vérifier si votre communauté locale participe, ou s’il y a une marche à laquelle vous aimeriez vous joindre virtuellement.
Pourquoi devriez-vous participer à une Marche et roule?
Chaque personne a sa propre raison de vouloir participer à une Marche et roule de la Fondation canadienne du SGB/PDIC. Peut-être qu’un membre de leur famille, un ami ou un collègue est atteint du GBS, de la PDIC ou de la NMM. Peut-être ont-ils été sensibilisés aux difficultés associées à ces maladies grâce à une émission de télévision ou aux réseaux sociaux. Quelle que soit la connexion que vous avez avec la communauté du SGB, de la PDIC ou de la NMM, nous vous invitons à vous joindre à nous pour aider à soutenir les patients et leur famille tout au long de leur parcours de patient.
Les Marches et roules offrent à la communauté l’opportunité de soutenir la Fondation tout en rencontrant d’autres patients. C’est une occasion de se rassembler en groupe et d’échanger avec d’autres patients dans des situations similaires. Organiser une marche ou former une équipe en l’honneur d’un proche touché par une de ces conditions est une façon de démontrer votre soutien à la mission de la Fondation.
Les Marches et roules permettent à la Fondation canadienne du SGB/PDIC de poursuivre sa mission de soutien aux patients, d’offrir des opportunités et matériaux d’éducation, de promouvoir la recherche et de défendre les droits des patients.
La Fondation canadienne du SGB/PDIC
Notre Mission:
Mener des actions de mobilisation, y compris pour l’accès aux traitements (aux niveau fédéral, provincial et local) afin d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM.
Notre Vision :
Assure l’accès à toute personne atteinte par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM à un diagnostic précoce et précis, ainsi qu’a un traitement et à un soutien par des experts interdisciplinaires et, grâce à la recherche, au développement de meilleurs soins.
Notre histoire
La Fondation canadienne du SGB/PDIC a pris naissance autour d’une table de cuisine entre des patients et des membres de leur famille qui animaient des groupes de soutien pour le SGB. C’est dans ce cadre que Susan Keast, Directrice fondatrice, accompagnée de son mari Walter Keast et d’autres patients de l’Ontario et du Manitoba, ont pris la décision de créer un organisme de bienfaisance enregistré, statut qu’ils ont obtenu en novembre 2003. La Fondation Internationale du SGB/PDIC a apporté son aide à Susan sous forme de subvention et de conseils lors du processus de création de la Fondation. Un conseil d’administration a été constitué, et le Dr Angelika Hahn a agi en tant que conseillère médicale pour former le Comité consultatif médical des spécialistes neuromusculaires canadiens. Pendant de nombreuses années, Susan Keast a représenté les intérêts canadiens au sein de la Fondation Internationale du SGB/PDIC en tant que membre du conseil d’administration.
La création de la Fondation a permis aux patients canadiens et à leur famille de trouver du soutien, des ressources éducatives, et d’autres programmes, tout en bénéficiant de la défense des droits des patients adaptée au contexte canadien. Chaque année, la Fondation continue d’accroître sa présence et son impact. En plus des activités de la Fondation, un fonds pour encourager la recherche canadienne a été créé. Cela a permis de financer plusieurs initiatives, y compris des études sur les impacts à long terme du SGB.
Aujourd’hui, la Fondation dispose d’un Conseil consultatif médical et d’un réseau de liaison à travers le Canada.
Nous sommes une fondation qui accorde la priorité à ses patients, tout simplement. Nous nous engageons à ce qu’aucun patient, ni leurs aidants, ne doivent faire face à ces conditions dévastatrices seuls.
