Combattons la PDIC et le SGB! Les dons sont DOUBLÉS!
Richard et Sanâa portent une vision pleine d’espoir: que les personnes touchées par la PDIC ou le SGB puissent obtenir un diagnostic rapidement, bénéficier de traitements plus efficaces, et qu’un jour, un remède soit enfin trouvé.
Pourquoi cette cause est-elle si importante pour eux?
Parce que ces maladies rares, souvent méconnues, bouleversent profondément la vie des personnes qui en sont atteintes — limitant les mouvements, créant de l’inconfort au quotidien, et menant parfois à la paralysie et à des hospitalisations prolongées.
Richard vit cette réalité jour après jour. Sanâa est là à ses côtés, luttant avec lui contre une maladie qui vole énergie et qualité de vie.
Découvrez Vision Sanâa et Richard, une initiative de collecte de fonds visant à faire progresser la recherche sur la PDIC et le SGB.
La Fondation canadienne du SGB/PDIC: Notre identité et notre engagement
En 2003, la Fondation canadienne du SGB/PDIC a été créée pour offrir du soutien, de l’éducation, de la recherche et défendre l’accès aux soins de santé, afin qu’aucun·e patient·e ou famille ne traverse seul·e le SGB, la PDIC ou leurs variantes, comme la NMM.
Vision: Assurer l’accès à toute personne atteinte par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM à un diagnostic précoce et précis, ainsi qu’à un traitement et à un soutien par des experts interdisciplinaires et, grâce à la recherche, au développement de meilleurs soins.
Mission: Mener des actions de mobilisation, y compris pour l’accès aux traitements (aux niveaux fédéral, provincial et local) afin d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM.
Sylvain Bousquet, agent de liaison au Québec et combattant de la PDIC, en compagnie de Jennifer de Combe, gestionnaire du programme bilingue, représentant la Fondation au 41e Congrès scientifique de médecine d’urgence de l’AMUQ à la Ville de Québec.
Comprendre la PDIC et le SGB
Polyneuropathie Démyélinisante Inflammatoire Chronique (PDIC) et ses variantes sont des affections rares et évolutives. Elle se caractérisent par une faiblesse, des engourdissements et des picotements, pouvant entraîner une paralysie des bras et des jambes et affecter d’autres parties du corps. Les personnes touchées font souvent face à des douleurs intenses.
Le Syndrome de Guillain-Barré (SGB) et ses variantes sont des maladies rares qui se caractérisent par une faiblesse soudaine, souvent accompagnée de paralysie des jambes, des bras, des muscles respiratoires et du visage. Dans certains cas, cela peut mener à une paralysie complète nécessitant des soins intensifs pour maintenir les fonctions vitales. Souvent, la douleur est très marquée.
Rejoignez le combat
Le Fonds Sanâa et Richard doublera les dons reçus jusqu’à un maximum de 50 000 $.
La Fondation canadienne du SGB/PDIC cherchera également de nouvelles collaborations pour maximiser l’impact des contributions.
Votre contribution changera concrètement la vie des patient·es et de leurs familles, en leur apportant l’espoir d’un avenir meilleur.
Notre objectif est de recueillir 200 000 $ pour…
Mise en place d’un registre validé de patient·es atteint·es de la PDIC, afin de soutenir l’évaluation des nouveaux traitements par l’Agence des médicaments du Canada (AMC) et l’INESS Québec.
Promotion d’essais cliniques pour de nouveaux traitements contre la PDIC.
- Financement d’une étude de recherche axée sur les priorités des patient·es, incluant :
- L’impact du vieillissement sur les personnes atteintes de PDIC.
- L’exploration de la peur de la récidive de la PDIC et du SGB.
Grâce à votre contribution, les patient·es et leurs proches peuvent envisager un avenir plus prometteur.
Merci d’offrir de l’espoir.
Aidez-nous à atteindre notre objectif de 200 000 $
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